Donan un compuesto para uno de los gemelos de Marcos Reyes

Camila Gómez, la madre con la que el panguipullense caminó el año pasado, le cedió los recursos, luego que su hijo Tomás accediera a la terapia en EE.UU.

Un gesto de solidaridad inmenso es el que experimentó la familia de Marcos Reyes, el padre que camina por sus dos gemelos con Duchenne, Lucas y Vicente.

Camila Gómez –la madre a la que acompañó en la caminata pasada- le cedió una vacuna para contrarrestar los efectos de la distrofia muscular para uno de sus hijos.

A través de sus redes sociales, Marcos Reyes, presidente de la Asociación Familias Duchenne-Chile, dio a conocer el gesto de la familia Ross Gómez, que está en Estados Unidos iniciando la terapia para su hijo Tomás.

Señaló que seguirá su marcha a Santiago para reunir los otros 3.500 millones de pesos que le faltan para el otro de sus hijos.

Reyes, natural de Panguipulli, conversó con Diario de Valdivia y adelantó que en su campaña ha reunido 20 millones 28.654 pesos que representan un 0,57% del total que debe reunir, aunque con la esperanza que ya no son 7 mil millones de pesos.

“Tomy obtuvo la terapia a través de un estudio y la dosis comercial estaba cancelada, pero al entrar a estudio eso quedó ahí. Los análisis clínicos son gratuitos”, explicó Marcos Reyes la razón por la que los Ross Gómez cedieron esos recursos para uno de los gemelos.

“Estoy eternamente agradecido de Álex y Camila porque nos entregaron una posibilidad maravillosa y honestamente no sé cómo podríamos haberlo logrado sin ese apoyo”, reconoció.

Caminata

Marcos Reyes pretende llegar hasta el Palacio de La Moneda, en Santiago, el próximo 16 de abril e insistir en el apoyo que necesitan los niños con distrofia muscular de Duchenne de parte del Ministerio de Salud.

“Queda poco para la caminata y nos falta mucho para la meta, pero ayuda harto saber que tenemos a uno listo… Nos ha costado muchísimo visibilizar la caminata en los medios. Fue importante el problema que tuvimos en la Araucanía (accidente), pero dimos vuelta la página para sacarnos esta carga emocional de encima”, expresó.

Sobre la recepción de la gente, Reyes dijo que es muy buena. “Nos reciben con harto cariño y dicen que les llama la atención que esto no aparezca en los medios”, dijo.

El papá de los gemelos dice que mantiene un tímido contacto con el Ministerio de Salud desde donde a veces lo llaman para preguntar cómo está en la caminata. “Del Ministerio de Salud no hay nada de ayuda”, manifestó.

Ahora la meta baja a 3.500 millones de pesos que es para darle la posibilidad de la terapia al segundo de sus gemelos. “El tema de elegir a uno, ni siquiera quiero estar en ese dilema”, dice Marcos que tiene claro que debe seguir su marcha por sus dos hijos.

El caso de Lucas y Vicente Reyes es único en Chile, pues es el único de gemelos Duchenne. Actualmente los dos tienen 13 años y ya perdieron la capacidad de caminar por sí mismos, por eso la esperanza de su padre es que el compuesto mejore la calidad de vida de sus hijos.

La cuenta para apoyar a los gemelos es una cuenta RUT del BancoEstado N° 16.043.197-0 y e correo electrónico es marcosreyesalamos@gmail.com.